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Enfermedad hepática rara causó osteoporosis severa y redujo la altura de paciente en 30 cm antes del trasplante de hígado en Reino Unido.
Una enfermedad rara en el hígado llevó a una mujer de 63 años a perder casi 30 centímetros de altura, enfrentar síntomas graves y pasar por un trasplante de hígado en Reino Unido.
El caso ocurrió con Caroline King, residente de Wiltshire, quien comenzó a presentar signos en 2018, recibió el diagnóstico de hepatitis granulomatosa en 2019 y decidió hacer pública su historia para concienciar sobre enfermedad hepática rara y alentar a otras personas a “nunca rendirse”.
La condición evolucionó de forma silenciosa, comenzó con irritación en los ojos y avanzó hasta comprometer su movilidad y estructura ósea.
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“Mirando hacia atrás, aún no puedo creer lo que sucedió y que aún estoy aquí”, dijo Caroline.
Enfermedad rara comenzó con síntoma simple en los ojos
El primer signo de la enfermedad rara surgió de manera inesperada.
En 2018, mientras veía televisión en casa, Caroline notó que su visión estaba irritada y desenfocada.
“Pensé: esto es muy, muy extraño”, relató.
Inicialmente, un oftalmólogo identificó una inflamación en parte del ojo, pero aún no había indicios claros de que se trataba de algo más grave.
Sin embargo, meses después, los síntomas se intensificaron.
Además de la alteración visual, la piel y los ojos comenzaron a presentar coloración amarillenta — señal clásica de problema en el hígado.
Hepatitis granulomatosa: enfermedad hepática rara y de difícil diagnóstico
En 2019, tras exámenes más profundos y una biopsia hepática, vino el diagnóstico: hepatitis granulomatosa, un tipo extremadamente poco común de enfermedad hepática.
Según los médicos involucrados en el caso, se trata de una condición tan rara que puede haber apenas “un caso cada diez años”.
La hepatitis granulomatosa provoca inflamaciones específicas en el hígado, llamadas granulomas, que pueden comprometer el funcionamiento del órgano.
Como muchas enfermedades raras, el diagnóstico no es inmediato.
La falta de conocimiento sobre el tema y la similitud con otras condiciones retrasan la identificación, lo que puede agravar el cuadro.
Enfermedad hepática avanzó y exigió trasplante de hígado
Con la progresión de la enfermedad hepática, el estado de salud de Caroline empeoró rápidamente.
Pasó a sufrir de fatiga extrema, episodios de confusión mental y pérdida significativa de energía.
Antes del trasplante de hígado, llegó a necesitar una silla de ruedas debido a la debilidad física.
El compromiso del órgano era grave, y la única alternativa viable pasó a ser la sustitución del hígado.
Después de seis meses de espera, Caroline finalmente realizó el trasplante de hígado, procedimiento que salvó su vida.
La cirugía marcó un giro importante en su recuperación.
Osteoporosis severa causó pérdida de 30 centímetros de altura
Además de los daños provocados directamente por la enfermedad hepática, la medicación utilizada en el tratamiento trajo consecuencias adicionales.
Durante el período de espera por el trasplante de hígado, Caroline desarrolló osteoporosis severa en la columna.
La osteoporosis severa es una condición que debilita los huesos, haciéndolos más frágiles y susceptibles a fracturas.
En su caso, el problema llevó a la compresión de las vértebras, reduciendo su altura de aproximadamente 1,63 metros a 1,37 metros.
Años después, con seguimiento médico y estabilización del cuadro, su altura llegó a 1,52 metros.
Aún así, la pérdida física fue uno de los impactos más visibles de la enfermedad rara.
Enfermedad rara y el impacto global en la población
Caroline King es solo una entre cerca de 300 millones de personas en el mundo que conviven con algún tipo de enfermedad rara.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), una enfermedad se considera rara cuando afecta hasta 65 personas cada 100 mil habitantes.
En general, estas condiciones son crónicas, progresivas e incapacitantes.
Además, suelen recibir menos inversiones de la industria farmacéutica debido al número reducido de pacientes.
En Brasil, el Ministerio de Salud estima que existen entre 6 mil y 8 mil tipos diferentes de enfermedades raras.
Así, aproximadamente 13 millones de brasileños viven con alguna de estas condiciones.
Concienciación sobre enfermedad hepática puede salvar vidas
La entidad British Liver Trust alerta que miles de personas en Reino Unido conviven con enfermedad hepática rara.
Muchas de ellas enfrentan largos períodos hasta obtener un diagnóstico correcto.
Pamela Healy, directora ejecutiva de la institución, afirma que, aunque estas enfermedades “puedan ser menos comunes”, pueden tener un impacto “transformador”.
Según ella, “muchas veces, la falta de concienciación lleva a diagnósticos tardíos y a acceso desigual a atención especializada”.
Entonces ella agrega: “Necesitamos mayor comprensión, diagnóstico más precoz e inversión continua en investigación para garantizar que nadie que viva con una enfermedad hepática rara sea dejado atrás.”
“Nunca rendirse”: el mensaje de quien sobrevivió a la enfermedad rara
Seis años después del trasplante de hígado, Caroline mantiene la función hepática bajo control y logró recuperar parte de la movilidad.
Sus ojos también estabilizaron, mostrando que el tratamiento trajo resultados positivos.
Hoy, al compartir su trayectoria, refuerza un mensaje simple y poderoso: “nunca rendirse”.
Su historia revela no solo los riesgos de una enfermedad rara como la hepatitis granulomatosa, sino también la importancia del diagnóstico precoz, del acceso al trasplante de hígado y de la atención a los primeros signos de enfermedad hepática.
Más que un relato médico, se trata de un testimonio de resistencia ante una condición que podría haber sido fatal.
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