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Un niño de 10 años con Síndrome de Dravet dio origen a una ley en SC. La legislación crea la semana de concientización de la enfermedad rara en el estado.
Una trayectoria marcada por crisis convulsivas, internamientos y búsqueda de diagnóstico resultó en la creación de una ley estatal en Santa Catarina. La Ley nº 19.759, sancionada en marzo de este año por el gobernador Jorginho Mello, fue inspirada en la historia de Davi Guielov da Silva, de 10 años, residente de Penha, en el Litoral Norte del estado.
La legislación instituye la Semana Estatal de Concientización del Síndrome de Dravet —enfermedad rara, sin cura y de difícil control— y tiene como objetivo ampliar el conocimiento sobre la condición, incentivar diagnósticos precoces y orientar a las familias afectadas.
El diagnóstico que lo cambió todo
Davi nació en marzo de 2016, tras una gestación sin complicaciones. Todo parecía ir bien hasta los cuatro meses de vida, cuando, durante un baño en un frío día de invierno, sufrió la primera crisis convulsiva. El susto fue inmediato y la desesperación, inevitable.
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«Llamamos a los bomberos y descubrimos que era una convulsión. Nos desesperamos, pensábamos que no iba a recuperar los movimientos», recuerda la madre, Anelise.
Dos días después, una nueva crisis —esta vez más prolongada— solo fue controlada en el hospital con medicación intravenosa. A partir de ahí, la familia inició una secuencia de internamientos y episodios recurrentes, todos sin un diagnóstico claro.
La confirmación del Síndrome de Dravet llegó solo después de una serie de exámenes, incluyendo una secuenciación genética realizada en Joinville, en el Norte de Santa Catarina. Se trata de una encefalopatía epiléptica rara —una forma grave de epilepsia de origen genético—, que no tiene cura y es de difícil control medicamentoso.
Con el diagnóstico en mano, la rutina familiar tuvo que ser completamente reorganizada. El tratamiento pasó a exigir el uso continuo de medicamentos, protocolos específicos de emergencia y monitoreo permanente.
En algunos períodos, los padres llegaban a dormir vestidos y mantenían una maleta preparada para desplazamientos urgentes. «Cuando recibimos el diagnóstico, lloramos mucho. Pero entendimos que necesitábamos luchar por él», cuenta Anelise.
La vida del niño Davi hoy: crisis, superación y rutina
Tras el inicio de un tratamiento con medicamentos dirigidos, el estado de salud del niño comenzó a evolucionar de forma positiva. Las crisis pasaron a ser menos intensas y más cortas, permitiendo también progresos en su desarrollo.
Aun así, por tratarse de un síndrome inestable, el seguimiento médico debe ser constante y con ajustes frecuentes —actualmente, Davi todavía presenta, en promedio, dos episodios por semana.
Además de las crisis, la condición interfiere en el desarrollo cognitivo y en el comportamiento, con variaciones que tienden a intensificarse después de episodios más prolongados. Aun frente a estos desafíos, el niño sigue participando en actividades típicas de la infancia.
Con la simplicidad característica de los diez años, Davi define su propia historia con naturalidad: «Estoy bien. Tengo Síndrome de Dravet, tomo cuatro medicinas. Me gusta jugar a la pelota, pintar y hacer rompecabezas.»
Lo que la legislación prevé
La Ley nº 19.759 establece que la Semana Estatal de Concientización del Síndrome de Dravet se realizará anualmente en la semana del 22 de marzo —fecha elegida en homenaje al cumpleaños de Davi. La fecha pasa a integrar oficialmente el calendario del estado de Santa Catarina.
«`htmlAdemás de marcar el período de concienciación, la legislación prevé acciones concretas en las escuelas estatales. Entre las medidas establecidas están:
- Conferencias sobre el Síndrome de Dravet para alumnos y comunidad escolar
- Distribución de materiales informativos sobre la enfermedad
- Actividades pedagógicas orientadas a la concienciación y al acogimiento
- Incentivo al diagnóstico precoz y orientación a familias afectadas
La creación de la ley representa, para los padres de Davi, mucho más que un reconocimiento. Es la transformación de diez años de sufrimiento en algo capaz de ayudar a otras familias que aún enfrentan el mismo camino sin saber hacia dónde ir.
El padre, Jonatas, resume lo que la conquista significa: «Fueron 10 años de lucha. Al principio, no queríamos exponer, pero entendimos que era necesario. Esta visibilidad puede ayudar a otras familias a encontrar un camino.»
Por lo tanto, lo que comenzó como una historia particular de una familia de Penha pasa a tener alcance estatal — y puede contribuir a que otros casos de Síndrome de Dravet sean identificados y tratados con más rapidez.
Con información de ND+
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