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Conozca la iniciativa creada por Fernando tras la reincidencia del cáncer de Frederico, diagnosticado a los 9 años, que actualmente conecta 16 laboratorios internacionales
Una historia de coraje y movilización científica comenzó en 2015, cuando Frederico, con 9 años, recibió el diagnóstico de meduloblastoma, un tumor cerebral maligno, raro y agresivo.
Desde ese momento, los padres Bárbara y Fernando comenzaron a enfrentar una larga rutina de cirugías, quimioterapia y radioterapia. Incluso durante los períodos más difíciles, la sonrisa del niño permaneció presente en las fotografías registradas por la familia.
Frederico pasó por la primera cirugía en Porto Alegre. Posteriormente, la quimioterapia y la radioterapia se realizaron en los Estados Unidos.
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El tratamiento logró controlar la enfermedad inicialmente. Sin embargo, algún tiempo después, el tumor regresó, exigiendo otra cirugía y nuevas rondas de procedimientos médicos.
Ante la reincidencia y un pronóstico desfavorable, Fernando decidió buscar especialistas internacionales. La búsqueda dio origen a una iniciativa que actualmente reúne a 28 científicos dedicados al desarrollo de tratamientos contra el meduloblastoma.
Entienda el meduloblastoma enfrentado por Frederico
El meduloblastoma es un tumor maligno de crecimiento rápido que generalmente se desarrolla en el cerebelo, ubicado en la parte posterior del cerebro.
Esta región participa en el control del equilibrio, la coordinación motora y otras funciones fundamentales. Además, el cáncer puede extenderse a otras partes del sistema nervioso central.
Según explicó una médica del Grupo de Apoyo al Adolescente y al Niño con Cáncer, el GRAACC, el protocolo tradicional aún logra curar a muchos niños.
Sin embargo, el tratamiento se considera uno de los más agresivos. La combinación involucra cirugía, quimioterapia y radioterapia aplicada en el cráneo y la columna del paciente.
Las consecuencias pueden incluir alteraciones hormonales, problemas de crecimiento, dificultades de aprendizaje, pérdida auditiva, trastornos visuales y compromiso de la tiroides.
Fernando no se conformaba con la agresividad de estos procedimientos. Para él, los avances tecnológicos actuales contrastaban con un protocolo utilizado hace aproximadamente 40 años.
Cómo la reincidencia del tumor originó una iniciativa internacional
Cuando el meduloblastoma volvió, Fernando recibió la información de que las posibilidades de tratamiento eran limitadas. Aun así, él se negó a desistir de su hijo.
La familia comenzó a conversar con médicos e investigadores hasta encontrar a Roger Packer, especialista del Children’s National Hospital, en Washington, en los Estados Unidos.
Durante el encuentro, Fernando preguntó qué podría hacerse para transformar el tratamiento de la enfermedad a tiempo de ayudar a Frederico y a otros niños.
El especialista explicó que sería necesario reunir los mejores laboratorios dedicados al meduloblastoma. Además, estos equipos necesitarían colaborar, compartir información y abandonar la lógica de competencia científica.
A partir de esta orientación, Fernando invirtió recursos propios en la creación de la MBI, una iniciativa internacional dedicada al combate del meduloblastoma.
Actualmente, el proyecto reúne a 28 científicos y 16 laboratorios ubicados en los Estados Unidos, Canadá y Alemania. La iniciativa también recibe donaciones para mantener las investigaciones.
Nuevas terapias ya están siendo probadas en niños
En cuatro años de trabajo conjunto, los investigadores lograron llevar dos tratamientos experimentales para estudios autorizados por la FDA, agencia reguladora de los Estados Unidos.
Uno de los enfoques utiliza células del propio organismo para atacar el tumor. El otro emplea células tumorales para reprogramar el sistema inmunológico del paciente.
Los científicos también analizan las características genéticas de cada cáncer. De esta manera, buscan alcanzar solamente las células tumorales, preservando los tejidos saludables y, principalmente, el cerebro.
Las terapias aún están en fase experimental y no ofrecen garantía de cura. Sin embargo, los investigadores esperan crear tratamientos más eficaces y menos asociados a secuelas graves y permanentes.
Los procedimientos comenzaron a ser probados en niños en los Estados Unidos. Según se presentó en el reportaje, los primeros resultados se esperaban para aproximadamente un año y medio después.
Investigaciones podrán beneficiar a pacientes brasileños
En Brasil, científicos del Hospital Israelita Albert Einstein, en São Paulo, deberán recibir los resultados de las investigaciones realizadas en el extranjero.
Esta cooperación podría permitir la llegada de los estudios clínicos al país. Consecuentemente, niños brasileños podrían beneficiarse en el futuro por los descubrimientos financiados por la iniciativa.
Frederico tiene actualmente 19 años, sin señales del tumor y en tratamiento preventivo. Como la enfermedad no está activa, no puede participar en las nuevas terapias experimentales.
El joven estudia, le gusta leer y captura fotografías de la naturaleza con la cámara del celular. Mientras tanto, Fernando mantiene la confianza en la ciencia y continúa buscando alternativas para su hijo y otras familias.
Así, una experiencia familiar marcada por el miedo se transformó en una red científica internacional. La misión se resume en una frase repetida por Fernando: “Quien salva a un niño salva al mundo.»
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